AIDSia sairastavalla Mumsy Sibanyonilla ei ole varaa lääkkeisiin.

34-vuotias Mumsy Sibanyoni viettää päivänsä pienessä talossaan Soshanguvessa, Pretorian lähellä, sängyssä tai sohvalla maaten. Hän on liian heikossa kunnossa liikkuakseen paljon tai käydäkseen ulkona. Kolme vuotta sitten Mumsy todettiin HIV-positiiviseksi, ja nyt hän on AIDSiin kytkeytyvien tautien sokeuttama ja laihaksi riuduttama.

Mumsy asuu yhdessä niistä ”tulitikkurasiataloista”, joita mustille rakennettiin apartheidin aikoina. Mumsyn vanhemmat ja hänen kaksi tytärtään, Lerato ja Nozipho, huolehtivat hänestä. Mumsy on sairautensa vuoksi oikeutettu 620 randin (65 euron) kuukausittaiseen työkyvyttömyyskorvaukseen. Rahasumma ei kuitenkaan riitä kalliisiin antiretroviraalilääkkeisiin, jotka voisivat helpottaa hänen tilaansa.

”Ne maksavat 1500 randia kuukaudessa”, hän kertoo. ”Lääkkeet joita saan paikalliselta terveysasemalta eivät ole hyödyksi. Tässä ne ovat.”

Hän ojentaa minulle muovipussin. Sen sisällä on muutama pakkaus: antibioottikuuri, b-vitamiinitabletteja ja ripulilääkettä.

Mies joka tartutti Mumsyyn HIV:n johtaa paikallista taksiyritystä, saaden mukavan toimeentulon. Miehellä on varaa antiretroviraalilääkkeisiin, mutta hän ei käy tapaamassa Mumsya tai tarjoa muutenkaan apua.

Jokin aika sitten Mumsy onnistui saamaan kuukauden kuurin antiretroviraaleja ja hänen kuntonsa kohenikin vähäksi aikaa. Mutta tulevaisuus näyttää tällä hetkellä synkältä, kun hänen ainoat aseensa sairautta vastaan ovat antibiootit ja vitamiinitabletit.

Vaikka Mumsy elääkin rakastavien ihmisten ympäröimänä, eikä monien muiden tavoin ole perheensä ja ystäviensä hylkimä, hän kokee viranomaisten vieroksuvan häntä ja muita AIDS-potilaita. ”Useimmat AIDS-potilaat eivät saa tarvitsemiaan lääkkeitä. Lääkehoidon tulisi olla ilmaista, mutta hallitus ei vaan välitä meistä”.

Myöskin Soshanguvessa asuvat Josephine Malemane ja Anna Moraba tekevät vapaaehtoistyötä HIV-AIDS -potilaiden neuvojina ja kotihoitajina.

”Meillä molemmilla on HIV”, kertoo Josephine. ”Meidät todettiin HIV-positiiviksi vuonna 2001, jolloin myös tapasimme ja meistä tuli läheisiä ystäviä. Päätimme ryhtyä tekemään vapaaehtoistyötä. Meistä kuitenkin tuntuu että täällä Soshanguvessa täytyisi tehdä paljon enemmän. Useat HIV-AIDS -potilaat ovat perheidensä hylkäämiä, eivätkä he saa tarvitsemaansa huomiota”.

Josephine ja Anna vierailevat Mumsyn luona ja neuvovat häntä ruokavalioon ja liikuntaan liittyvissä asioissa. Heidän mukaansa nämä ovat pieniä mutta olennaisia asioita Mumsyn immuunijärjestelmän vahvistumiselle. Myös Leratolle ja Nozipholle he kertovat, kuinka tyttäret voivat parhaiten äitiään auttaa.

Josephinen ja Annan tapaamisen jälkeen Mumsy ja hänen tyttärensä tuntevat olonsa hieman varmemmiksi ja vähemmän avuttomiksi. Jo sellaisten ihmisten kanssa puhuminen, jotka ymmärtävät tilannetta ja voivat antaa pieniä käytännön neuvoja, on helpottavaa.

Toisinajattelijat kyseenalaistavat AIDSin

Se, ettei Mumsy pysty hankkimaan asianmukaista hoitoa, liittyy laajempiin poliittisiin kuvioihin. Taustalla ovat Etelä-Afrikan hallituksen tapa hoitaa maan AIDS-epidemiaa ja siitä kumpuavat erimielisyydet.

Asia liittyy laajempaan debattiin, jossa useimpien maiden hallitusten ja lääkintäviranomaisten perinteiset viisaudet ovat olleet haastettuina. Debatissa HIV:n ja AIDSin välinen yhteys on kyseenalaistettu, koko HIV-tutkimus nähty läntisenä ideologisena rakennelmana ja antiretroviraalilääkintä esitetty pikemmin ihmisiä haittaavana kuin hyödyttävänä tekijänä, joka vain lisää monikansallisten lääkeyritysten voittoja.

Presidentti Thabo Mbeki on saanut osakseen raskasta kritiikkiä, sillä juuri hänen nimittämänsä asiantuntijapaneeli on toiminut jalustana näille kiistanalaisille näkemyksille. Myös presidentti vaikuttaa ainakin osittain olevan samoilla linjoilla paneelin jäsenten kanssa.
 

 




Lerato hoitaa äitiään yhdessä sisarensa ja isovanhempiensa kanssa

Yksi paneelin jäsenistä, David Rasnick University of California at Berkeleystä, Yhdysvalloista, kirjoitti viime marraskuussa eteläafrikkalaisessa Business Day -lehdessä: ”Hankkiutukaa eroon noista kirotuista HIV-testeistä, niin AIDS häviää saman tien. Jäljelle jää vain keuhkokuumeen, tuberkuloosin, painonmenetyksen, kuumeen ja ripulin kaltaisia hoidettavissa olevia tauteja”.

Toinen paneelin jäsen, myöskin berkeleyläinen Peter Duesberg, kirjoitti vuonna 2001 että ”AIDS näyttää olevan kokoelma kemiallisia epidemioita, jotka aiheutuvat Euroopassa ja Yhdysvalloissa huumeiden pitkäaikaisesta käytöstä ja HIV-lääkkeistä, Afrikassa taas pääosin tärkeiden ravintoaineiden puutteesta”.

Tällaisilla asenteilla on tietynasteista kannatusta Etelä-Afrikkaa hallitsevan Afrikan kansalliskongressin ANC:n keskuudessa. Nämä tuntuvat kyseenlaistavan UNAIDSin ja WHO:n Afrikan AIDS-tilannetta koskevat tilastot ja lausunnot, jotka tuntuvat lähinnä kertovan massiivista kauhutarinaa.

Heinäkuussa 2002 UNAIDS raportoi Etelä-Afrikan tilanteen olevan maailman pahin. Maassa on 4,7 miljoonaa viruksen kantajaa, mikä on 20.1 prosenttia 15-49 -vuotiaista.

Joidenkin eteläafrikkalaisten poliitikkojen suhtautuminen näihin lukuihin on ollut epäilevää, koska ne eivät kestä kriittistä analyysiä. Heidän mukaansa AIDS-potilaiksi lasketaan ihmisiä, joilla todellisuudessa on yksi tai useampia hoidettavissa olevia tauteja.

Oli tämä näkökanta pätevä tai ei, AIDS-toisinajattelijoilla on entistä vähemmän vaikutusvaltaa Etelä-Afrikassa käytävään keskusteluun toimintatavoista. Virallinen terveyspolitiikka perustuu siihen käsitykseen, että HIV aiheuttaa AIDSin, ja hallitus on ilmoittanut, että tavoitteena on kaikille ilmainen antiretroviraalilääkitys.

Kuitenkin toisinajattelijoiden näkemyksillä on vaikutusta. ANC:n kansanedustaja ja kommunistijohtaja Jeremy Cronin kirjoitti yhdysvaltalaisessa Monthly Review -lehdessä viime joulukuussa: ”Hoitotapojen käyttöönotossa on ollut epäröintiä, epävarmuutta ja sekavuutta, erityisesti antiretroviraalien käytön suhteen.” Hän liittää ANC:n AIDS-toisinajattelijoiden argumentit ”traagisesti harhaanjohdettuun anti-imperialistiseen herkkätunteisuuteen”.

Tilanteen sekavuutta pahentaa se, etteivät AIDS-luvut eivät läheskään varmoja. Esimerkiksi kaikki Etelä-Afrikan yhdeksän provinssia kattava kotitaloustutkimus raportoi HIV:n levinneisyyden 15-49 -vuotiaiden keskuudessa olevan 15.6 prosenttia. Tämä tarkoittaa reippaasti yli miljoonaa ihmistä vähemmän kuin UNAIDSin luvuissa.

”Ongelmana on että tarkkaa tietoa ei ole helposti saatavilla”, sanoo tohtori Marie Vermaak, Tshwanen kaupungin terveydenhuollon johtaja. ”Vuosittaisen raskaana olevien äitien tutkimuksen lisäksi voimme käyttää tiettyjä toisen käden indikaattoreita, kuten AIDSiin liittyvien kuolemien määrän kasvua viime vuosina ja AIDSiin liittyvän tuberkuloosin levinneisyyden voimakasta kasvua”.

Vanhoista asenteista on päästävä eroon

Kansallisen ja paikallisen AIDS-politiikan tärkeimmät painopisteet ovat ennaltaehkäisy ja tietoisuuden kehittäminen. Neuvontaa ja tietoa on saatavilla, ja kansalaisjärjestöjen vapaaehtoiset levittävät viestiä turvaseksistä ja AIDSin nopeasta leviämisestä.

Tämä on raskasta työtä, jossa joutuu usein häivyttämään mielestään paljon välinpitämättömyyttä ja katkeruutta. Suurten lastenraiskauslukujen ja useiden pahamaineisten vauvanraiskaustapausten yhteydestä HIV:n ehkäisemistä koskeviin uskomuksiin on raportoitu laajasti lehdistössäkin.

Zacharia Madauha työskentelee projektinjohtajana Meadowlandissa Sowetossa sijaitsevassa AIDS-keskuksessa ja -klinikalla. Hän pyörittää erilaisia yhteisön aktivointihankkeita koulutuksen ja tietoisuuden edistämiseksi. Madauhan mukaan useat paikalliset ihmiset eivät edelleenkään ole tietoisia siitä, kuinka HIV leviää, ja pelko ja ongelman kieltäminen on yleistä.

Meadowlandsin keskus järjestää myös yhteisötapaamisia, joissa tarkastellaan ihmisten asenteita AIDSiin.

”Me koetamme vaikuttaa asenteisiin ja uskomuksiin. Kulttuuriset tavat muodostavat helposti esteitä, erityisesti koska ne ovat usein miehiä suosivia. Usein avioliitossa miehen syrjähyppy on OK, mutta jos nainen tekee saman, se on kaiken loppu. Tässä AIDS -tilanteessa tällaisten ajattelutapojen on muututtava. Me järjestämmekin monenlaisia tapaamisia, joista osa on erityisesti miehille suunnattuja.”

”Jotkut tapaamiset on tarkoitettu perheille ja niiden tarkoituksena on pohtia, miten me yhteisönä varmistamme Soweton lasten tulevaisuuden. Erään arvion mukaan vuonna 2010 Sowetossa tulee olemaan 90 000 AIDS -orpoa. Me yritämme saada paikallista yhteisöä aktivoitua erityisesti tässä asiassa. Näin voimme paitsi käsitellä koko tätä kauheaa ongelmaa, myös pyrkiä muuttamaan toimintamalleja tietoisuuden levittämisen kautta.”

Zacharia sanoo että Meadowlandsin keskus tarjoaa myös neuvontaa ja projekteja HIV-positiivisille ja kuolettavasti sairaille.

”Esimerkiksi juuri nyt meillä on vesiviljelyprojekti. Vesiviljely on tehokas maanviljelymetodi, jota opetamme ihmisille jotta he voisivat viljellä omat vihanneksensa ja kehittää ruokavaliotaan. Ideana on tehdä jotain konkreettista heidän elämänlaatunsa parantamiseksi, ja toisaalta myös aktivoida heitä eristyksiin jäämisen sijaan.”

AIDS -potilaiden eristäminen ja syrjiminen on keskeinen aihe Meadowlandsissä tehtävässä neuvontatyössä. Zacharian mukaan keskus toteuttaa projekteja muuttaakseen asenteita, joita ihmisillä on AIDSiin kuolevia ja sairaita kohtaan. ”Annamme myös psykososiaalista apua lapsille, koska AIDSia sairastavien vanhempien lapsia usein hyljeksitään ja pidetään erillään muista lapsista.”

Unelma AIDS-keskuksesta antaa toivoa

Soshanguvessa Josephine ja Anna työskentelevät paikallisen kansalaisjärjestön kanssa saadakseen tukea projektilleen. He haluavat luoda keskuksen AIDS-potilaille. Neuvontaa ja kotiapua tehneinä heillä on selkeä kuva siitä, mitä tarvitaan.

Anna Moraba ja Josephine Malemane hoitavat AIDS-potilaita vapaaehtoistyöntekijöinä.

”Useat AIDS-potilaat tarvitsevat paikan mihin mennä”, sanoo Anna, ”keskuksen jossa he voivat oleilla ja saada kunnon hoitoa ja joka toimisi yhteistyössä paikallisen yhteisön kanssa luodakseen paremman ympäristön sairaille ihmisille.”

Josephine kertoo, että keskus tarjoaisi myös hoitoa. Lobatessaan tuen saamiseksi keskuksen perustamiselle hän ja Anna korostavat, että kansallisen ja paikallisen tason terveysviranomaiset tarvitsisivat kunnollisen hoitostrategian. ”Meidän täytyy kyetä tarjoamaan hoitoa, ja hallituksen täytyy kyetä toimimaan hyväksemme tässä asiassa.”

Hidas kehitys antiretroviraalilääkityksen tarjoamisessa kytkeytyy toisinajattelijoiden näkemykseen, jonka mukaan nämä lääkkeet ovat vain kalliita ja vaarallisia tuontituotteita. Hallituksen äskettäinen päätös tarjota Neviropine-nimistä antiretroviraalia raiskauksen uhreille ja odottaville äideille on kuitenkin vetänyt mattoa toisinajattelijoiden jalkojen alta.

Mutta antiretroviraalihoidon esiinmarssi ja selvän strategian luominen sen mahdollistamiseksi kohtaavat jatkuvia viivästyksiä ja takapakkeja. Ruohonjuuritason järjestöt, kuten Treatment Action Campaign, vaativat valtionlaajuista koordinoitua ohjelmaa antiretroviraaliterapialle.

Josephinelle ja Annalle panostus ja tuki, jota he keräävät saadakseen AIDS-keskuksen perustettua, kietoutuu yhteen hoitokampanjan ideoiden kanssa. Mutta heille projekti on myös uusi tapa muuttaa HIV-AIDS-potilaiden statusta.

”Keskusta pyörittävät AIDS-potilaat, AIDS-potilaiden hyväksi”, sanoo Josephine. ”Meillä on jo tiedossa Soshanguven pohjoispuolella sijaitseva maa-alue, jonne haluamme rakentaa. Keskuksen valmistuminen voi viedä aikaa, mutta kerran valmistuttuaan se on ja pysyy.”

Artikkelin kirjoittamisen jälkeen Mumsy Sibanyonin tyttäret, Lerato ja Nozipho, ilmoittivat äitinsä menehtyneen tammikuussa 2003.

Ilmestynyt Kumppani-lehdessä 1/2003